Margo heeft een frisse uitstraling: vriendelijke ogen en een bos krullen met een haarband. Ze zit rechtop en lacht, alsof ze zin heeft in de dag. Het is koud maar dat deert haar niet, met een kop thee in de hand vertelt ze haar verhaal. Elke woensdagochtend maakt ze in de ateliers van Artiance kunst met “lotgenoten” zoals ze het zelf noemt. Ze heeft de diagnose dementie gekregen en is daarom gestopt met werken. Ze vertelt over de jaren verwarring voor haar diagnose en hoe ze vandaag de dag verder gaat:
“Ik had een drukke baan bij een hospice in Beverwijk. Daar kreeg ik een burn-out. Maar toen ik weer terugkeerde naar het werk voelde ik al snel; dit gaat weer verkeerd. Ik dacht, ik moet wat anders gaan zoeken, niet wetende dat het ook kwam door dementie. Ik ging werken bij Scorlewald, waar ik ook slaapdiensten kreeg en ik me helemaal niet beter voelde. Ik zocht weer een andere baan, ditmaal bij een groep met mensen met een verstandelijke beperking. Dat ging redelijk maar ik vergat heel veel. Zelfs de bewoners zeiden op een gegeven moment “Margo, je vergeet wel heel veel!”
Mijn contract werd niet verlengd en toen zakte de wereld onder mijn voeten vandaan. Ik was erg verdrietig. Het UWV heeft me daarna ontzettend veel stress bezorgd… uiteindelijk ging ik werken met mensen met Korsakov. Achteraf moet ik daar erg om lachen want daar vergeten mensen ook voortdurend dingen. Dat ging uiteindelijk natuurlijk ook niet. Het was heel vervelend al die tegenslagen.”
“Maar hoe kwam je er dan achter dat je ondertussen last had van dementie?” vraag ik. “Uiteindelijk door mijn partner.” zegt Margo. “Die had zoiets van, Margo dit klopt niet hoor, vergeten is prima dat hebben we allemaal, maar dit is iets anders. Ik begon mijn eigen verhalen te maken omdat ik het niet precies meer wist. Toen gingen we naar de dokter. De arts stelde me vragen waar ik prima antwoord op kon geven: Wie is de koning en zo: dat wist ik allemaal wel! De arts wilde het nog even aankijken maar mijn man ging gelijk terug die wilde toch een doorverwijzing van het VU. Ik wil dat ze onderzocht wordt, zei hij. We zijn 33 jaar samen, dan voel je toch; dit is echt wat anders. Ik heb een zoon van 25 en dochter van 26. Ja, dan slaat de bom in in je gezin. Dan merk ik ook dat ik emotioneel word. Ik vind het voor hen nog erger dan voor mezelf. Ze hebben allebei gelukkig een fijne relatie. En mijn man is een vader en moeder tegelijk.”
Na een stilte vervolgt ze: “Het gekke is dat sinds ik hoorde dat ik niet meer hoefde te werken ik alleen nog maar ben gaan genieten. Voordat je de diagnose krijgt heb je al zeven jaar last van dementie. Na die zeven jaar kunnen ze het pas constateren via die onderzoeken. Kun je nagaan over die jaren hoe ontzettend hard werken het was om te voldoen aan mijn functie daarvoor. Je loopt altijd op je tenen. Dus ik voelde ook een soort opluchting naast een hele berg verdriet bij de diagnose: Ohhhh, dat was het. Ik heb niet gefaald in m’n werk: er was een reden voor. Het verdriet is er ook maar het genieten staat altijd voorop”, zegt Margo. “We hebben een camper gekocht en gaan elke maand een weekend weg met de camper. Ook gaan we elke maand naar Happy Dance in buurthuis de Oever in Oudorp.”
Geriant tipte Margo over Kunstmaatjes. Margo ging in gesprek en verwoordde de wens om aan dat wat met haar gebeurt creatief uiting te geven. Vanuit Kunstmaatjes van Artiance is een groep gestart waarbij mensen met dementie op woensdagochtend samen kunst kunnen maken in de ateliers van Artiance. De groep bestaat nu zo’n drie maanden en er mogen van Margo meer mensen bij: “Plezier hebben met lotgenoten en ondertussen iets doen waar je misschien iets in kwijt kan, het maakt niet uit wat. Je hoeft helemaal niet kunstzinnig te zijn: ieder maakt zijn eigen ding. De een maakt collages, de ander doet aquarel, ik boetseer. Het is echt een verrijking van mijn leven. Je kan wel thuis zitten maar daar wordt niemand blij van.”
Ze vertelt over werken met klei en waarom het voor haar zo waardevol is: “Ik heb met Denise mijn hoofd geboetseerd. Gewoon een klein koppie maar daar dus ook die dementie in verwerkt, dat proces. Dat hoofd moet je dan doormidden snijden en uithollen, dat deed me best veel want de dementie holt ook mijn denkvermogen uit. Het was dus ook tijdens het boetseren dat ik bezig was met het verwerken van emoties. Ik had een flinke barst in mijn schedel gemaakt; een stukje boosheid denk ik. Ik liet uit die barst een stuk hersenen komen met de kleur van dementie; die kleur is een beetje okergeel, heel anders dan de witachtige hersenhelft. Dat was verdrietig maar ook een mooi proces om zo door te nemen. We maken kunst maar hebben ook zoveel plezier met elkaar. Dat is voor mij ontzettend belangrijk.”
Margo’s opgewektheid en veerkracht raakt me en ik vraag haar om haar levensles of tegeltjeswijsheid: “Laat mensen jouw leven niet bepalen maar leef je eigen leven. Leef voluit. Wat mij kracht geeft is het gevoel dat er van je gehouden wordt en humor is ook erg belangrijk. En vrienden. Ik heb zo’n fijne vriendengroep. Elk weekend gaan we wandelen, dippen in het koude water bij de Geestmerambacht, koffie drinken. Ik hou ontzettend van mijn vrienden. Vrienden kunnen je ook spiegelen en je inzichten geven.”
1 reactie. Reactie plaatsen
Mijn eerste verhaal nadat ik deze site ‘ontdekte’. Mooie binnenkomer. Mooi om na zo’n diagnose zo veel mogelijk uit t leven te halen en ook mét anderen.